Pilne: Błagam, pomóżcie mojemu dziecku przyjść na świat i przeżyć!

Płaczę rano, wieczorem, w zasadzie cały czas. Nie mogę już wytrzymać sama ze sobą, bo wiem, że nie powinnam tak czekać na swoje dziecko. Nie śpię w nocy właściwie wcale, bo po krótkich letargach budzę się w panice, dotykając brzucha, głaszczę, sprawdzam, czy się rusza, czy jeszcze żyje. Jeśli można powiedzieć, że to paranoja, to niech ktoś wytłumaczy matce ze śmiertelnie chorym dzieckiem w brzuchu, że ma nie płakać, tylko spać. Tego zrobić się nie da. 12 kwietnia muszę stawić się w klinice w Munster, a co będzie, gdy nie zdążę...?

Na nikogo w życiu nie powinno czekać się w ten sposób, jak ja na mojego synka. Można się cieszyć, smucić, denerwować, najzwyczajniej bać, ale ja na swoje dziecko czekam od tylu tygodni śmiertelnie przerażona, bo nie jestem w stanie już mu pomóc. Jeśli komuś się wydaje, że kocha swoje dziecko nad życie, to ja mogę powiedzieć z całą stanowczością, że życie jest ważniejsze! Gdybym miała go nigdy nie zobaczyć na oczy, ale wiedzieć, że żyje i jest zdrowe, nie zawahałabym się nawet na chwilę. Ta świadomość, że mogę go nigdy nie dotknąć, nie spojrzeć mu w oczy jest nie do zniesienia, ale w moim życiu jest coś gorszego – okrutne myśli, że Tomuś może umrzeć zaraz po narodzeniu.

Do 13 tygodnia ciąży było tak jak w kolorowych gazetach, najpierw radość, potem żarty i planowanie. W takich chwilach aż chce się przekazywać tę radość dalej, wszystkim wokół. Można usiąść i pisać bloga, dodawać zdjęcia USG i odpowiadać słodko na słodkie komentarze. To trochę jak zakochanie się, tylko że z jednym motylkiem w brzuszku, tym, który zostanie już na zawsze, który porwie matczyne serce i już nigdy nie odda. Zastanawiam się, co by było teraz, gdybym wtedy zaczęła pisać bloga. Jak miałby teraz wyglądać? Jak najsmutniejsze miejsce w całym internecie?

Moim blogiem jest ten apel o pomoc, bo w przeklętym 13 tygodniu życia mojego dziecka, dostałam wiadomość, po której już ani razu nie zasnęłam na suchej poduszce i ani razu nie dotrwałam do rana bez ataku paniki. Wiecie, co jest najgorsze? Że kiedy człowiek jest szczęśliwy, momentalnie opuszcza gardę, odsłania wszystko, bo chce wszystko dawać. Wtedy cios boli najmocniej, a ja po tym ciosie nie mogę się nawet podnieść z ziemi. Takie pierwsze poważne badanie, kiedy już będzie można podejrzeć nasze dziecko, dowiedzieć się, na jaki kolor malować ściany i czy autka starszego synka dostaną drugie życie, czy może już czas kupować lalki. Leoś, mój synek, razem z babcią czekał na korytarzu przychodni, zza drzwi słyszałam jego śmiech. Miałam wyjść z tego badania i powiedzieć – mamo, twój drugi wnuk to okaz zdrowia. Pamiętałam takie badania, na których liczy się paluszki, uśmiecha do siebie w poczuciu dumy i byłam gotowa właśnie na taki dzień. To było inne.

Kilka godzin później siedziałam przed gabinetem zalana łzami, próbując nieporadnie wpisać na telefonie cztery litery – HLHS.

Chwilę przed rozpoczęciem badania zrobiło się dziwnie cicho, nieswojo, tak jakby atmosfera chciała się dopasować do tego, co miało za chwilę się wydarzyć. Po chwili badania lekarz wstał i bez słowa wyszedł z gabinetu. Ścisnęłam męża za rękę tak mocno, jak tylko umiałam. Bałam się odezwać. Po chwili wrócili we dwójkę z panią doktor i zaczęli rozmawiać tylko ze sobą. Nie mogłam zrozumieć nic, zimny naukowy język, z którego nie potrafiłam wydobyć żadnej informacji. Badali dalej, po czym doktor wstał, odwrócił się i zadał cios w tę całą moją radość i dumę – mamy problem! Szybko i oschle rzucił w naszym kierunku słowa – dziecko ma wadę serca, HLHS – serce jednokomorowe, czekają go trzy etapy operacji, bez tego nie przeżyje. Tego było za wiele. Nie powiedzieli mi nic więcej, ani słowa pocieszenia, ani zdania wyjaśnienia. Płakałam tak, jak jeszcze nigdy mi się nie zdarzyło, psychicznie w kilka minut sięgnęłam samego dna.

Dlaczego ktoś wydał wyrok na moje dziecko? Dlaczego ta wada serca zakończyła całe badanie, dlaczego nie sprawdzili paluszków, całego ciałka? Jakby już dziecko spisali na straty, podczas gdy dla mnie był to najważniejszy człowiek na świecie. Tych 4 liter nie dałam rady wyszukać w internecie na korytarzu, zbyt trzęsły mi się ręce i zbyt mało widziałam przez łzy, wróciłam do domu.

Ten internet później mi bardzo pomógł, bo gdy wpisałam ten straszny skrót, ukazały się dzieci! Bałam się tego, co przeczytam, ale pod tym hasłem były dzieci w szkołach, na nartach, basenie, uśmiechnięte i szczęśliwe. Po kilkunastu godzinach rozpaczy zaczęłam normalnie oddychać, przeglądając kolejne strony. Trafiliśmy na informację o lekarzach z Warszawy, umówiliśmy się na wizytę, tam już było inaczej. Pani doktor wytłumaczyła mi, co to za wada, jakie są szanse i jak wygląda życie z sercem jednokomorowym. Aby Tomuś mógł w ogóle żyć, potrzebuje 3 etapowej operacji serca. Pierwsza, otwierająca tę walkę i zarazem najgroźniejsza, musi się odbyć zaraz po porodzie. Jeśli się uda, serce mojego synka zostanie przebudowane tak, by wystarczyła mu jedna komora. A jeśli się nie uda? Bałam się zadać to pytanie.

Szukałam dalej, zagłębiając się w świat, który zbudowali rodzice dzieci po operacjach serca. Mnóstwo w nim było radości, ale i wielkie tragedie, wszystko to opisane jakby w cieniu ciągłej walki, wiecznej niepewności i nadziei. Tam pierwszy raz zobaczyłam nazwisko Profesora Malca. Każdy rodzic dziecka z wadą serca prędzej czy później usłyszy to nazwisko. Skoro ten lekarz ma na koncie tyle operacji, muszę spróbować jeszcze tam. O niczym nie myślałam, chciałam już z nim porozmawiać, upewnić się, że wszystko będzie dobrze, chciałam gwarancji, której nikt nie może mi dać...

Na spotkanie do Krakowa jechałam przerażona. W tych szpitalach mówili mi tylko straszne rzeczy, bałam się, że teraz będzie tak samo – nie było. Profesor Malec, w walce o serca, znany jest z uporu i znajdowaniu szans! Dał nam nadzieję, że być może jest szansa na serce dwókomorowe, trudno stwierdzić na ile procent i czy się uda, ale zatlił się w nas płomień nadziei. Tą nadzieją chcemy teraz żyć. U naszego synka lewa komora istnieje, jest niedorozwinięta, mniejsza ale jest! Pierwsza operacja będzie ratowała życie naszego dziecka, a później jeśli lewa komora zacznie rosnąć i prawidłowo pracować, to być może kolejna operacja przybliży nas do serca dwukomorowego. W kraju, wśród lekarzy z którymi rozmawialiśmy, nikt nie powiedział, że jest ta szansa, nawet gdyby komora urosła, z powodu zarośniętej zastawki aortalnej.

Tyle entuzjazmu nie czułam od dawna i właśnie tyle było mi potrzeba, by nie zapaść się już zupełnie pod ziemię. Tak złożona wada serca to i tak siedzenie na bombie, ale nasze dziecko ma szansę, której ja, matka, nie chcę mu odbierać. Modle się, by przeżył, ale łudzę się też, że w końcu los się do nas uśmiechnie. Wielu rodziców dzieci z takimi wadami na moim miejscu by się cieszyło, a ja znów płaczę, bo mam jeszcze jednego, równie groźnego wroga – czas, a w zasadzie jego brak.

Miesiąc na to, by moje dziecko przeżyło, miesiąc na zebranie środków i miesiąc, by wykorzystać największą szansę od losu! To tak mało czasu! 12 kwietnia, mam się stawić w szpitalu, gdzie o Tomka chcą walczyć wspaniali lekarze, a ja nie mam pieniędzy na ten ratunek. Przez tę kwotę nie umiem już spać prawie w ogóle. Wiem, że to może zaszkodzić mojemu dziecku, ale jak mam spać w takim momencie? Ja już nie proszę, ale błagam, bo innego wyjścia nie mam. Proszę Was, pomóżcie nam zdążyć z tym ratunkiem, pomóżcie mi urodzić dziecko, które będę mogła kiedyś wziąć na ręce, przytulić. Pomóżcie mi zostać matką.

www.siepomaga.pl/sercetomka