O UMIERANIU DZIECI „NIEDOSKONAŁYCH” Przeżyłam ok. 30 śmierci naszych „niedoskonałych” Dzieci. Towarzyszyłam im z różnym zaangażowaniem. Ale nie umiałam się przyzwyczaić, że odchodzą. Za każdym razem ból, ścisk w żołądku, łzy, niepokój przeplatane z ulgą, że już się nie męczy, że nareszcie uwolnione jest ze swojego niepełnosprawnego ciała. I zawsze pewność, że jest w NIEBIE. To duże pocieszenie. Najmłodsza była 2-letnia Nikolka. Rodzice poprosili nas o pomoc w zajęciu się nią. Umierała w naszym Domu pod respiratorem. Kilkadziesiąt dni czuwaliśmy przy niej dzień i noc, na zmianę z Rodzicami i wolontariuszami. Musieliśmy przejść przyspieszony kurs obsługi respiratora i ssaka. Dużo wspaniałych osób zaangażowało się w godne odchodzenie Nikolki. Charytatywnie przyjeżdżał lekarz wymieniać rurkę tracheostomijną i zawsze powtarzał, że to, co możemy i musimy robić przy Nikoli to dbać, aby nie była spragniona, głodna, żeby miała tlen i żeby ją nic nie bolało. Zaopatrzona w to wszystko i w tony naszej miłości Nikolka i tak od nas odeszła, pomimo, że leżała pod respiratorem. Poinformowałyśmy jej Mamę. Przyjechała bardzo szybko. Po stwierdzeniu zgonu nikt nie miał odwagi odłączyć Nikolki od respiratora. Jakbyśmy się bały, że odbierzemy jej życie. Zrobiła to jej dzielna Mama. Ubrała swoją Córeczkę w białą sukienkę i to był największy dla nas cud, że stała nad swoją Nikolką i się do niej uśmiechała. Uśmiech Mamy był w tym momencie ponad bólem rozstania. Marysia była bardzo żywiołowa i było jej wszędzie pełno. Śmierć Marysi była nagła, ubrała się wyjściowo na procesję Bożego Ciała i nagle upadła na podłogę. Karetka była u nas po chwili, ale Marysia już nie żyła. Lekarz stwierdził zator tętnicy płucnej. A na procesji słowa „od nagłej i niespodziewanej śmierci zachowaj nas Panie” brzmiały w tym dniu przeszywająco. Na tę śmierć nikt z nas nie był gotowy. Nie trzeba było Marysi ubierać do trumny, sama się przygotowała. Na pogrzebie Marysi jej chora Mama podeszła do nas z prośbą: „Tak czekałam na to łóżko Marysi, koniecznie mi je przywieźcie”. Śmierć Basi. Kiedy się urodziła lekarze nie dawali jej szans na dłuższe życie. Dożyła 49-lat. Po raz kolejny wezwałyśmy karetkę do niej. Ale tym razem lekarze powiedzieli, że jej nie wezmą do szpitala, że jej życie to kwestia paru godzin i że lepiej, żeby umierała wśród swoich. Basia po tym incydencie żyła jeszcze dwa lata. Ale kiedy umierała, rzeczywiście odchodziła przy nas. Pawełek miał 19 lat. Według lekarzy miał dożyć zaledwie 11 lat. Był Dzieckiem leżącym z porażeniem mózgowym, nie mówił, nie widział. Śmierć Pawełka jest dowodem na to, że dzieci tzw. „roślinki” wszystko czują. Nagle stan Pawełka się pogorszył. Nasza siostra pojechała z nim do szpitala, żeby nie był sam, gdy będzie umierał. Bardzo go kochała. Czuwała przy nim do końca, dzień i noc. Jego stan z godziny na godzinę się pogarszał. Lekarze powiedzieli, że nie będą podejmować reanimacji. Rodzice zostali poinformowani. Przyjeżdżał Tato do szpitala. Osobno przyjeżdżała Mama. Nie żyli już ze sobą od parunastu lat. Dla lekarzy każdy dzień był zagadką, dlaczego Pawełek jeszcze żyje, skoro wszystkie parametry życiowe wskazywały na to, że powinien umrzeć. Pawełek leżał w szpitalu kilka dni. I w ciągu tego czasu kilka razy swoim stanem zapowiadał, że już odchodzi. Ale po chwili „odbijał” i było lepiej. „Na co Kochanie czekasz?” pytałyśmy. Po tygodniu takiego balansowania pomiędzy życiem i śmiercią wydarzył się mały cud. Do Pawełka przyjechali oboje Rodzice razem. Pierwszy raz od bardzo bardzo dawna Pawełek miał obok siebie oboje Rodziców. Mama pochyliła się nad Pawełkiem po jednej stronie, Tata po drugiej. Nie wiemy, co Mu szepnęli, bo na tę chwilę zostali sami z Synkiem. I właśnie wtedy przy swoich obojgu Rodzicach Pawełek odszedł. Czy można mieć wątpliwości, że czekał na nich, żeby przy nich umrzeć? Jego siostra opiekunka musiała wyjechać na dłuższy urlop, bo nie była w stanie dojść do siebie patrząc na jego puste łóżko w domu. O umieraniu 20-letniego Wiktorka z czterokończynowym porażeniem. Rodzina odwiedzała go sporadycznie. Dałyśmy znać, że Wiktor umiera. Pomagał mu jeszcze koncentrator tlenu w oddychaniu. W pokoju, w którym leżał nie mogło przebywać zbyt dużo osób, żeby miał jak najwięcej powietrza dla siebie. Przyjechał Wujek i Bracia Wiktorka pożegnać się z nim. Wchodzili osobno, aby przy nim choć chwilę pobyć. Ostatni wszedł Wujek. Pożegnał się. Wyszedł do jego Braci ale coś go przymusiło, aby wrócić jeszcze do Wiktorka i właśnie wtedy okazało się, że Wiktorek przeszedł do lepszego świata. „Niedoskonałe” Dzieci często nie żyją zbyt długo. O tym, kiedy zakończy się ich życie myśli się częściej niż przy zdrowych Dzieciach. Ważne, aby przy umieraniu nie odczuwali głodu, pragnienia, bólu, czy braku tlenu. ALE JESZCZE WAŻNIEJSZE JEST TO, że mogą odejść w obecności Kochających osób, tak jak Alfie Evans. Fot. Arek Drygas Na zdjęciu S.Róża a tytuł zdjęcia: "Nie jest nam obojętne, gdy ich zabraknie" www.domchlopakow.pl
